Σύλλογοι ασθενών σε όλο τον κόσμο ενώνουν τις δυνάμεις τους και πραγματοποιούν για 3η συνεχή χρονιά εκστρατεία ενημέρωσης και εκπαίδευσης του κοινού στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης (5-11 Οκτωβρίου).
Με το σύνθημα «Ανάσα Ελπίδας» η φετινή Παγκόσμια Εβδομάδα Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης (Idiopathic Pulmonary Fibrosis -IPF) αποτυπώνει τη σημασία που έχει κάθε ανάσα για τους ασθενείς. Το κοινό καλείται να υπογράψει τον Ευρωπαϊκό Καταστατικό Χάρτη Ασθενών με IPF (European IPF Patient Charter, www.ipfworld.org), που κατατέθηκε στο Ευρωπαϊκό κοινοβούλιο το 2014. Ο χάρτης αυτός είναι ιδιαίτερα σημαντικός για την αύξηση της ευαισθητοποίησης των κυβερνήσεων και των συστημάτων υγείας, για τους ασθενείς με IPF και τη διασφάλιση ίσων ευκαιριών στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόσβαση στη βέλτιστη θεραπεία. Τελικός στόχος είναι η συλλογή 35.000 υπογραφών υποστήριξης, αριθμός ίσος με τον αριθμό των ατόμων που διαγιγνώσκονται με IPF κάθε χρόνο, στην Ευρώπη.
Παράλληλα, νέα ελπιδοφόρα μηνύματα για τη θεραπεία της νόσου παρουσιάστηκαν στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ERS) που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Άμστερνταμ. Μία συγκεντρωτική ανάλυση των κλινικών μελετών φάσης ΙΙΙ ASCEND και CAPACITY έδειξε μείωση κατά 38% του κινδύνου θανάτου για τους ασθενείς με IPF, που παρέμειναν σε θεραπεία με πιρφενιδόνη για έως και δύο χρόνια (120 εβδομάδες) συγκριτικά με τους ασθενείς που έλαβαν εικονικό φάρμακο. Τα ίδια δεδομένα, στο ένα έτος έδειξαν μια στατιστικά σημαντική μείωση του κινδύνου θνησιμότητας κατά 48%.
Επιπλέον, μια ad hoc ανάλυση των συγκεντρωτικών δεδομένων των μελετών ASCEND και CAPACITY, έδειξε ότι στους ασθενείς που χρειάστηκε να νοσηλευθούν κατά τους πρώτους έξι μήνες από την έναρξη της θεραπείας, ο κίνδυνος εξέλιξης της νόσου ή θανάτου μειώθηκε κατά περισσότερο από τα 2/3 (μείωση κατά 72,2%) στο ένα έτος, εφόσον παραμείνουν σε θεραπεία με πιρφενιδόνη, συγκριτικά με όσους έλαβαν εικονικό φάρμακο. Και οι δύο αναλύσεις, ήταν συνεπείς και ενίσχυσαν περαιτέρω το καλά θεμελιωμένο προφίλ ασφάλειας της πιρφενιδόνης, όπως αυτό περιγράφεται στις μελέτες στις οποίες βασίστηκε η έγκριση χρήσης του φαρμάκου από τον ελληνικό, τον ευρωπαϊκό και τον αμερικανικό οργανισμό φαρμάκων (ΕΟΦ, ΕΜΑ, FDA).
Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες της πιρφενιδόνης σχετίζονται με το γαστρεντερικό σύστημα (ναυτία, δυσπεψία, ανορεξία) ή το δέρμα (εξάνθημα), είναι γενικά ήπιες έως μέτριες, διαχειρίσιμες, αναστρέψιμες και ελαττώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Σχετικά με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (IPF)
Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (IPF) είναι μία χρόνια, μη αναστρέψιμη, προοδευτικά εξελισσόμενη και τελικά θανατηφόρος ινωτική πνευμονική νόσος άγνωστης αιτιολογίας, με διάμεση επιβίωση που εκτιμάται στα 3-5 έτη μετά τη διάγνωση.
Είναι η πιο συχνή από τις ιδιοπαθείς διάμεσες πνευμονίες και περιορίζεται μόνο στους πνεύμονες. Οι περισσότεροι ασθενείς αρχικά παρουσιάζουν δύσπνοια στην κόπωση και ξηρό βήχα. Η δύσπνοια προοδευτικά επιδεινώνεται και στα προχωρημένα στάδια της νόσου οι ασθενείς δυσκολεύονται πολύ να αναπνεύσουν. Η νόσος μπορεί να εξελιχθεί με ταχύ ή βραδύ ρυθμό, αλλά τελικά οι πνεύμονες θα ουλοποιηθούν και θα σταματήσουν να λειτουργούν αποτελεσματικά (αναπνευστική ανεπάρκεια). Η IPF εμφανίζει χειρότερη επιβίωση από τους περισσότερους καρκίνους. Σε μία πρόσφατη μελέτη, μόνο ασθενείς με καρκίνο των πνευμόνων και του παγκρέατος φάνηκε να έχουν χειρότερη επιβίωση.
H IPF συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 45 ετών, και τείνει να επηρεάζει ελαφρώς περισσότερο τους άνδρες σε σύγκριση με τις γυναίκες.
Περίπου 100.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και 110.000 άτομα στην Ευρώπη πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (IPF).
Σήμερα, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση περίπου 2.000 άτομα αλλά μόνον 700 έχουν διαγνωστεί.
Το φάρμακο αυτό τελεί υπό συμπληρωματική παρακολούθηση. Αυτό θα επιτρέψει τον γρήγορο προσδιορισμό νέων πληροφοριών ασφαλείας. Μπορείτε να βοηθήσετε μέσω αναφοράς πιθανών ανεπιθύμητων ενεργειών που ενδεχομένως παρουσιάζετε.
