Η 17 Νοεμβρίου ξεκίνησε να είναι η Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας το 2008, με πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος για τη Φροντίδα των Νεογνών (EFCNI- European Foundation for the Care of Newborn Infants) και των οργανώσεων γονέων. Σήμερα, περισσότερες από 200 χώρες συμμετέχουν στον εορτασμό της,προωθώντας την κοινωνική ευαισθητοποίηση σχετικά με τις πρόωρες γεννήσεις.
Εσείς γνωρίζετε ότι:
• Σε όλο τον κόσμο, 1 στα 10 μωρά γεννιέται πρόωρο.
• Πρόωρη είναι η γέννηση ενός μωρού νωρίτερα από 37 εβδομάδες κύησης
• Η πρόωρη γέννηση είναι η μόνη σημαντική αιτία που σχετίζεται με την παιδική θνησιμότητα και νοσηρότητα, τόσο στις ανεπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες
• Το ποσοστό επιβίωσης των πρόωρων μωρών διαφέρει όχι μόνο από χώρα σε χώρα αλλά και από νοσοκομείο σε νοσοκομείο.
• Στην Ευρώπη, 500.000 μωρά γεννιούνται πρόωρα κάθε χρόνο
• Τα πρόωρα νεογνά είναι η μεγαλύτερη ομάδα παιδιατρικών ασθενών στην Ευρώπη
• Πολλές παθήσεις της ενήλικης ζωής συνδέονται με την πρόωρη γέννηση και μπορούν να προληφθούν με βελτίωση της φροντίδας των νεογνών.
• Η ακριβής αιτία του πρόωρου τοκετού παραμένει άγνωστη για το 50% περίπου των περιπτώσεων. Ωστόσο, έχουν ταυτοποιηθεί ένας αριθμός παραγόντων κινδύνου οι οποίοι είναι πιθανό να αυξήσουν τις πιθανότητες πρόωρου τοκετού*.
• Τα πρόωρα βρέφη διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα προβλήματα υγείας. Η βελτίωση της νεογνικής θεραπείας και φροντίδας, είναι πολύ σημαντική για την πρόληψη αυτών των προβλημάτων και τη μείωση της νεογνικής θνησιμότητας.
• Οι γονείς πρόωρων βρεφών διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο αντιμετώπισης συναισθηματικών προβλημάτων, τα οποία συνδέονται με την πρόωρη γέννηση και τη διαδικασία φροντίδας ενός πρόωρου βρέφους.
Ποιοι παράγοντες ενοχοποιούνται για την πρόκληση πρόωρου τοκετού;
Τρόπος ζωής Καταστάσεις υγείας Δημογραφικοί παράγοντες
Κάπνισμα Λοιμώξεις ουροποιογεννητικού Ηλικία κάτω των 17 ή άνω των 35
Κατανάλωση αλκοόλ Υπέρταση Χαμηλό κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο
Χρήση ουσιών Διαβήτης εθνικότητα
Υψηλό στρες και πολύωρη εργασία Διαταραχές πήξης
Κακή προγεννητική φροντίδα Κάτω του φυσιολογικού σωματικό βάρος
Έλλειψη κοινωνικής στήριξης παχυσαρκία
Πολλαπλή κύηση
Προηγούμενη πρόωρη γέννηση
Ανωμαλίες μήτρας/τραχήλου
Οι πρόωρες γεννήσεις στην Ευρώπη
Σύμφωνα με τα στοιχεία από διαφορετικές εθνικές στατιστικές υπηρεσίες και την Έκθεση Ευρωπαϊκής Περιγεννητικής Υγείας, περίπου μισό εκατομμύριο μωρά γεννιούνται πρόωρα στην Ευρώπη κάθε χρόνο (περίπου η μια στις δέκα γεννήσεις).
Οι γονείς δεν ενημερώνονται για τους παράγοντες κινδύνου, τα προειδοποιητικά σημεία ή τις αλλαγές του τρόπου ζωής τους ώστε να προλάβουν ένα πρόωρο τοκετό. Από τη στιγμή που έρχεται στη ζωή ένα πρόωρο νεογνό αρχίζει ένας αγώνας γεμάτος εμπόδια. Στην Ελλάδα,π.χ., δεν υφίσταται κάποιο νομικό καθεστώς, το οποίο θα ρυθμίζει το κατώτατο όριο προωρότητας, δεν υπάρχουν θεσμοθετημένοι μηχανισμοί που να βοηθούν τους νεογνολόγους στη λήψη αποφάσεων, καθοριστικών για την επιβίωση αυτών των παιδιών. Από την άλλη μεριά, οι γονείς είναι φοβισμένοι, χωρίς προετοιμασία, χωρίς ενημέρωση, πολλές φορές και χωρίς καμιά υποστήριξη . Το πρόβλημα εξ άλλου δεν σταματά με την έξοδο των νεογνών από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, γιατί αυτά τα μωρά, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, χρειάζονται αυξημένη φροντίδα και ιατρική παρακολούθηση και στη συνέχεια. Η εργαζόμενη μητέρα όμως του πρόωρου νεογνού αντιμετωπίζεται όπως και η μητέρα του τελειόμηνου και πολλές φορές καλείται να επιστρέψει στην εργασία της , ενώ το παιδί της μπορεί να νοσηλεύεται ακόμα στη Μονάδα Νεογνών.
Υπάρχει λοιπόν μεγάλη ανάγκη για μια σειρά συντονισμένων δράσεων από πολλούς φορείς, οι οποίες θα στοχεύουν στη βελτίωση της φροντίδας των πρόωρων νεογνών και στην εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής φροντίδας για τα ίδια και τις οικογένειές τους για όσο διάστημα χρειαστεί μετά την έξοδό τους από τις Μονάδες Νεογνών.
Μέχρι στιγμής, μόνο η Πορτογαλία και το Ηνωμένο Βασίλειο έχουν αναπτύξει εθνικές πολιτικές για τη βελτίωση της υγείας των νεογνών, και μόνο η Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο έχουν προγράμματα για την αξιολόγηση της ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης των νεογνών. Στις περισσότερες χώρες, η προσέγγιση της πολιτικής υγείας νεογνών είναι κατακερματισμένη και ασυντόνιστη.
Ας γνωρίσουμε τη δράση του Ηλιτόμηνον
Τον Απρίλιο 2008 , με την ίδρυση του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος για τη Φροντίδα των Νεογέννητων Βρεφών (EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants) ενώθηκαν σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για πρώτη φορά γονείς και επιστήμονες διαφορετικών τομέων και ειδικοτήτων, που εμπλέκονται στη φροντίδα νεογνών και ειδικά αυτών που γεννήθηκαν πρόωρα. Το EFCNI, συντονίζοντας μια σειρά δράσεων των οργανώσεων γονέων 27 Ευρωπαϊκών κρατών, μεταξύ των οποίων και το Ηλιτόμηνον από την Ελλάδα, έχει καταφέρει να αναδείξει την προωρότητα σε προτεραιότητα της χάραξης πολιτικών υγείας για την ΕΕ.
Το Ηλιτόμηνον, ιδρύθηκε το φθινόπωρο του 2011 με πρωτοβουλία οικογένειας τριδύμων που γεννήθηκαν πρόωρα, με σκοπό την φροντίδα των πρόωρων νεογνών. Για την επίτευξη του σκοπού του, διοργανώνει και υποστηρίζει κοινωνικές, επιστημονικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες που συμβάλλουν στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονομικών προβλημάτων των οικογενειών με πρόωρα νεογνά. Το Ηλιτόμηνον ανήκει στο δίκτυο οργανώσεων γονέων από όλη την Ευρώπη που δρουν συντονισμένα με το EFCNI, και η πρόεδρός του Ελένη Βαβουράκη είναι εκλεγμένο μέλος της Επιτροπής Γονέων (Parents Advisory Board) του EFCNI.
Το EFCNI και οι οργανώσεις που συντονίζει, διεκδικούν από την ΕΕ τη θέσπιση ενιαίων εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών με τις οποίες να διασφαλίζεται η παροχή κατάλληλης φροντίδας σε όλες τις εγκύους, τα νεογνά και τα πρόωρα βρέφη. Στο μέλλον, ένα υγιές ξεκίνημα στη ζωή για τα παιδιά και τις οικογένειες δεν θα πρέπει πλέον να εξαρτάται από τον τόπο γέννησης.
Σε αυτή την πανευρωπαϊκή προσπάθεια, το «Ηλιτόμηνον» πλαισιώνεται από Συμβουλευτική Επιτροπή Επιστημόνων που έχουν αντικείμενο την υγεία και την ανάπτυξη του πρόωρου νεογνού, και θέτει ως θέματα άμεσης προτεραιότητας για την Ελλάδα τα παρακάτω:
1. Δημιουργία Εθνικής Βάσης Περιγεννητικών και Νεογνικών Δεδομένων των Προώρων Νεογνών. Η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα που δεν έχει πιστοποιητικό περιγεννητικού/ νεογνικού/ βρεφικού θανάτου.
2. Βελτίωση της υποδομής των ΜΕΝΝ σε έμψυχο δυναμικό με έμφαση στο εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό. Με τα σημερινά δεδομένα, οι αναλογίες νοσηλεύτριας/η ανά βαριά άρρωστο νεογνό στις ΜΕΝΝ, απέχει πολύ από τις διεθνείς προδιαγραφές.
3. Δημιουργία οργανωμένων κέντρων για τη διαχρονική παρακολούθηση των νεογνών που βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης χρόνιων προβλημάτων, όχι μόνο στα μεγάλα αστικά κέντρα αλλά και σε κάθε διοικητική περιφέρεια της χώρας.
4. Προαγωγή και διευκόλυνση του μητρικού θηλασμού. Υποστήριξη, με προσωπικό και εξοπλισμό, των δυο Τραπεζών μητρικού γάλακτος που υπάρχουν στην Ελλάδα και δημιουργία νέων, ώστε να καλύπτονται πανελλαδικά οι ανάγκες των ΜΕΝΝ σε μητρικό γάλα, που είναι πολύτιμο για την επιβίωση και την υγεία των πρόωρων νεογνών.
5. Συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας του προώρου στη ΜΕΝΝ και στο σπίτι. Δημιουργία συνθηκών ευνοϊκών για παραμονή των γονέων κοντά στο νοσηλευόμενο νεογνό τους στη ΜΕΝΝ, καθώς η παρουσία τους είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη του. Δημιουργία κέντρων για την φιλοξενία γονέων που η μόνιμη κατοικία τους είναι μακριά από το νοσοκομείο που νοσηλεύεται το παιδί τους.