Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στην Άρτα, το Σάββατο 7 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Άρτας και της Ιατρικής Εταιρείας Άρτας. Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN, ROCHE και SHIRE.
Στην εκδήλωση παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών, νοσηλευτών και λοιπών επιστημόνων υγείας της περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο Αντιπρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, κος Γεώργιος Κολιός, Καθηγητής Φαρμακολογίας, Τμήμα Ιατρικής Δ.Π.Θ., η κα Μαρία Κραββαρίτη, Ενδοκρινολόγος, Πρόεδρος της Ιατρικής Εταιρείας Άρτας και ο κος Ευάγγελος Χαρμπής, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Άρτας.
Εισαγωγικά, ο κος Γεώργιος Κολιός, παρουσίασε μεταξύ άλλων, το πολύ σημαντικό θέμα της πρόσβασης των ασθενών που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση στα ορφανά φάρμακα. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. Τόνισε ότι απαιτούνται άμεσες λύσεις από την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, προκειμένου οι ασθενείς αυτοί να λαμβάνουν έγκαιρα τη θεραπεία τους και να μη χάνεται πολύτιμος χρόνος.
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), εστιάζει τις προσπάθειές της προς αυτή την κατεύθυνση, ενώ παράλληλα, μέσω του Εκπαιδευτικού Προγράμματος που πραγματοποιεί σε όλη την Ελλάδα, φροντίζει για την ενημέρωση και εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας, με έμφαση στους ιατρούς της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, σε ό,τι αφορά τις Σπάνιες Παθήσεις, με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωσή τους και τη σωστή καθοδήγηση των ασθενών.
Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε μια σειρά από πολύ ενδιαφέρουσες επιστημονικές ομιλίες για συγκεκριμένες σπάνιες παθήσεις, όπου παρουσιάστηκαν νεότερα δεδομένα ως προς τη διάγνωση και την αντιμετώπισή τους. Συγκεκριμένα:
Ο κος Γεώργιος Κολιός, Καθηγητής Φαρμακολογίας, Τμήμα Ιατρικής Δ.Π.Θ., Αντιπρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου, ο κος Φώτης Ψαρρός, Αλλεργιολόγος, Δ/ντής Αλλεργιολογικού Τμήματος Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, μίλησε για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ο κος Αθανάσιος Μαγγίνας, Καρδιολόγος, Δ/ντής Επεμβατικής Καρδιολογίας, Mediterraneo Hospital, παρουσίασε την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και η κα Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδ. Κλ. Παν/μίου Αθηνών, Νοσ. Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε τις νόσους Fabry, Pompe, Gaucher, Niemann-Pick τύπου C, καθώς και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.
